30th september

” Limb girdle muscular dystrophy awareness day “

તમને થશે આ વળી શું છે? કઈ બલા નુ નામ છે?? તો આ લાંબુ અને બોલવામાં સરસ લાગતુ ઈંગ્લીશ નામ એ ખુબ જ રેર અને આજની તારિખે અસાધ્ય અને પ્રોગ્રેસિવ (જે વધતી જ જાય ઘટે નહીં) એવી બિમારી નુ છે.
સામાન્ય લોકોને અને કેટલાક ડોક્ટરને પણ બહુ ડિટેઈલ મા આ બિમારી વિશે ખ્યાલ નથી હોતો. કારણકે સ્નાયુ ના ડોક્ટર જ એ વિશે પરફેક્ટ જાણતા હોય છે. આમ તો મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી ના ઘણા બધા પ્રકાર છે જેના પેટા પ્રકાર પણ બહુ છે એમાથી
લીંબ – ગર્ડલ પણ એક પ્રકાર છે જેના વિશે લોકોને બહુ ખ્યાલ નથી હોતો. કારણકે એના વિશે સમાજ મા અન્ય બિમારીઓ જેવી ચર્ચા કરવામાં નથી આવતી કે જાગૃતિ ફેલાવવામાં એટલી સક્રિયતા નથી. આ એક રેર બિમારી છે જે કોઈપણ ઉમરે થઈ શકે છે. રંગસૂત્રો મા ખામી સર્જાતા આ બિમારી થાય છે . મોટેભાગે મોસાળ પક્ષથી વારસામાં આવે છે આ બિમારી, એનો અર્થ એવો નથી કે ખાનદાન મા કોઈને આ બિમારી હોય જ . બની શકે કે માં કે નાની આ બિમારી ના જીન્સ ના કેરિયર હોય પોતે સફરર ન હોય અને સફરર કોઈ એક લકીએસ્ટ બાળક બની જાય મારી જેમ 😂😐
એક રિસર્ચ મુજબ જેને અર્લી એડલ્ટહુડ મા આ બિમારી થાય છે એ નાનપણમાં ખુબ એક્ટિવ અને અન્ય હમઉમ્ર કરતા વધુ કાર્યક્ષમ હોય છે. 😎
હા તો શું થાય છે આ બિમારી મા??

જીવનના કોઈપણ પડાવે તમને અચાનક એવુ ફિલ થવા લાાગે કે ચાલતા ચાલતા પગમાંથી ચપ્પલ નીકળી જાય છે,ઉઠક બેઠક ન કરી શકો, તમારી જાણ બહાર લોકો નોટિસ કરે કે તમારી વોકિંગ સ્ટાઈલ બદલાઈ રહી છે, નીચે બેઠા પછી ચાર પગે થવુ પડે ઉભા થવા, ધીરેધીરે શરીર નુ બેલેન્સ જવા લાગે, તમે સતત કોન્સિયસ રહ્યા કરો કે કોઈ નો હાથ ન અડે શરીર ને ક્યાંક નહીં તો પડી જશો, પગ ના સ્નાયુઓ કામ કરતા બંધ થતા જાય, ગમે તેટલુ કરો ગમે તેટલા રડો,ગમે તેટલી દવા પીવો કે ફિઝિયો કરો કે આયુર્વેદ મા જાવ કે હોમિયોપેથી મા જાવ કંઈ જ વર્ક ના કરે તમારી નજર સામે તમારા પગ ત્રાંસા પડવા લાગે, પગ ઢસડીને ચાલવા લાગો, હજુ થોડા વર્ષો પહેલા તો દોડતા હો અને હવે ઘરમાં પણ કોન્ફિડન્સ થી ન ચાલી શકો. ભીડભાડ થી દૂર રહેવા લાગો કારણકે સ્નાયુઓ નબળા અને નિસ્ચેતન થઈ ગયા હોય એમા પડો તો હાડકાંને પણ મોટુ નુકસાન થઈ શકે છે જે તકલીફ મા વધારો કરી શકે છે, સતત કોઈ સાથે જોઈએ હાથ પકડવા માટે.
અને ધીરેધીરે અમુક કેસમાં તો કરોડરજ્જુ નુ સ્ટ્રક્ચર પણ બદલાવા લાગે છે જેને મેડિકલ ટર્મમાં લોર્ડોસિસ કહે છે (મારુ બદલાઈ ગયુ છે, સ્પાઈન સીધી થઈ ગઈ છે) અને આ ધીરેધીરે ખભા ના ગર્ડલ પર જ્યારે અસર કરે છે ત્યારે હાથની પણ આજ સ્થિતિ થવા લાગે છે (જે પગની કમ્પેરિઝન મા થતા થોડી વાર લાગે પણ અમુક કેસ મા હાથ પગ બન્ને ઈનવોલ્વ હોય છે) તમે જોતા હો કે પગમાંથી જીવ જઈ રહ્યો છે પણ તમે કંઈ જ ન કરી શકો, સ્ત્રીઓ ને આ બિમારી ભાગ્યે જ થાય છે અને એટલે મોટાભાગે 25/30 ની આસપાસ ખબર પડતી હોય છે . જે લોકોએ તમને દોડતા કુદતા નાચતા જોયા હોય એ લોકો ને સમજાવવુ અઘરુ થઈ જાય છે કે આવી એક બિમારી છે જે મને અપંગ કરી રહી છે એટલે સામાજિક ફંક્શનથી , સમાજથી ધીરેધીરે આવા પેશન્ટ પોતાની જાતને દૂર કરવા લાગે છે. સ્ત્રીઓ એકદમ નોર્મલ હોય તેમછતા ડોક્ટર સલાહ આપે કે, આ બિમારી બની શકે કે બાળકમા આવી શકે છે એટલે બાળક ને જન્મ ન આપો તો સારુ. એના ચાન્સ ઓછા છે પણ નકારી ન શકાય એટલે પછી આ બાબતે સ્ત્રીઓ હોય તો પૂર્ણવિરામ મૂકવાનુ વધુ પસંદ કરે છે. શરીર ના સ્નાયુઓ કામ કરતા બંધ થવા એ આ બિમારી નુ મુખ્ય લક્ષણ છે સાદી ભાષામાં કહુ તો શરીર ના સ્નાયુઓ ખવાતા જાય એવુ. જેમ રબર ઢીલુ પડે તો એને ફરી ટાઈટ નથી જ કરી શકાતુ બસ એવુ જ સેઈમ . કેટલાક કેસમાં તો જીભ અને હ્રદય પણ ઈન્વોલ્વ થાય છે. ક્રોનિક સ્ટેજમાં વ્યક્તિ- સપોર્ટ -સ્ટિક – વ્હિલચેર- બેડ મા આવતી જાય છે. માનસિક રીતે તુટતી જાય છે પોતાની જાતને આ રીતે જોતા જોતા. જન્મથી કોઈ તકલીફ હોવી અલગ બાબત છે અને સાવ નોર્મલ શરીર ને નજર સામે ડિસેબલ થતુ જોવુ એ અલગ બાબત છે એટલે એ પેશન્ટની પીડા અને દ્વંદ્વ યુદ્ધ ફક્ત એ જ જાણતા હોય છે.

તો થાય શું હવે? કરવુ શું આવા પેશન્ટ એ??

કંઈ નહીં કરવાનુ. મૌજથી ને વટ્ટ થી જ જીંદગી માણવાની. નોર્મલ વ્યક્તિ કરતા આપણે થોડુ અલગ જીવવાનું છે એ બાબત જલ્દી સ્વિકારી લેવાની , લોકોથી દૂર શું કામ જવાનુ? પગ સામે જોવે છે તો જોવા દો , વાતો કરે છે તો કરવા દો, તમને અનઈઝી ફિલ કરાવે છે તો બહુ પ્રેમથી એનુ અપમાન થાય એમ મોઢા પર ઝીંકો અને તમારા રસ્તે ચાલતી પકડો. કોઈ એક તકલીફ તમને જીવતા કેમ રોકી શકે? એટલિસ્ટ ખબર તો છે કે હવે આવી સ્થિતિ થવાની છે મારે એટલે આટલુ ધ્યાન રાખવુ પડશે. દવા કોઈ છે જ નહીં એટલે ખોટી દવાઓના ચક્કરમાં પડવાનુ ને બેસીને ચમત્કાર ની રાહ જોવા કરતા નોર્મલી જ જીવો એ જ ચમત્કાર છે. ક્યારેક ખુબ લાગી આવે, દુખ થાય તો ખુલીને રડી લો પણ એ પીડાને દિમાગ પર હાવી ન થવા દો, મરતા પહેલા મરવાનુ બંધ કરી જીવવાનુ શરુ કરો. તમને ગમે છે એ કરો. લોકોને કંઈક સારુ આપતા જાવ જતા પહેલા. અન્ય માટે પ્રેરણારુપ બનો જે સાજા હોવા છતા જીવી નથી શકતા.

અને જેના ઘરમાં આવા પેશન્ટ હોય એ તમામ ને કહો કે એની સાથે નોર્મલ માણસ જેમ જ બિહેવ કરો, સતત એની ડિસેબિલીટી એને કહ્યા ન કરો, તારાથી આ નહીં થાય એવુ ન કહ્યા કરો, ક્યારેક સમય કાઢી એને પણ બજારમાં, મોલમા,મુવીમા,ગાર્ડનમા લઈ જાવ, લોકો સતત ઘુર્યા કરતા હોય તો એના પર ધ્યાન આપવાના બદલે તમારા સ્વજન ની હિંમત વધારો , લોકોની ચિંતા કર્યા વગર એને પ્રેમ કરો, શરીર અપંગ થઈ શકે લાગણી તો હમેશા એ જ રહેવાની. અને પ્રેમ ક્યારેય અપંગ ન હોઈ શકે . એને સતત એ વિશ્વાસ અપાવો કે જે પણ થશે આપણે સાથે લડશુ તને એકલા નહીં મૂકુ . હું છું ને તારી સાથે દુનિયા ગઈ તેલ લેવા . બસ પરિવાર ના પ્રેમ અને સહકાર અને હિંમત સિવાય બીજુ કંઈ જ આ બિમારી મા કામ નથી કરતું. તમારી પાસે અબજો રુપિયા હોય તો પણ તમે આ બિમારી મા થી બેઠા નથી થઈ શકતા. દુનિયા ના અમુક દેશોમાં રિસર્ચ ચાલી રહ્યા છે. આપણે તો એક જ વિશ કરી શકીએ કે ક્યારેક ડોક્ટર કોઈ એવી શોધ કરી લે કે ભવિષ્યમાં કોઈપણ બાળક કે પુખ્ત વ્યક્તિ આ બિમારી નો ભોગ ન બને. જે દિવસ રંગસૂત્રો બદલી શકાશે ત્યારે આ બિમારી કદાચ મટી શકશે 😷 પણ કુદરત કંઈક તો પોતાની પાસે રાખે ને? બાકી તો એનામાં ને આપણામાં શું ફર્ક રહી જાય?
અને હા શરીર છે તો બધુ થાય, એ કોઈ ગયા જન્મ ના પાપ કે પુણ્ય ના કારણે નથી હોતું, એવુ જ હોત તો 24 કલાક પુજા પાઠ વ્રત કરનારાને તો કોઈ બિમારી જ ન થવી જોઈએ ને ? પણ થાય છે. એટલે એવી ફાલતુ વાતો પર ધ્યાન આપ્યા વગર બસ જીવો જીવો ને જીવો.
અને કોઈપણ પરિસ્થિતિમાં જો તમે આત્મવિશ્વાસ નથી ગુમાવતા, ખુશ રહી શકો છો આઠે પહોર તો એ જ સાબિત કરે છે કે ઉપરવાળા ના તમારા પર ચાર હાથ છે. માણસ જ્યારે અંદરથી સુખી ને ખુશ હોયને એને બહારની કોઈપણ બાબત ક્યારેય પણ વધુ દુખી કરી જ ન શકે એ કુદરતનો નિયમ છે.
આજે આ બિમારી ની અવેરનેસ માટે નુ છઠ્ઠઠુ વર્ષષ છે અને મારુ પણ આ બિમારી મા છઠ્ઠઠુ વર્ષ છે. આગળ શું થશે કે શું થવાનુ છે એ નથી જાણતી ,ના તો જાણવુ છે કે ના મને હાલ કોઈ ચિંતા છે. હું તો બસ અત્યારે આ ક્ષણ ને જીવવામા વ્યસ્ત છું મારા દુગલા જોડે 😇😊
તમારી આસપાસ કે પરિવાર મા કોઈ મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી કે અન્ય અસાધ્ય બિમારી ના પેશન્ટ હોય તો એના સુધી મારી વાત જરુર પહોંચાડજો કે લાઈફ બહુ બ્યુટીફૂલ છે યાર કોઈ એક બિમારી થવાથી એને જીવવાનુ તો કેમ છોડી શકાય? અને તમે પણ એમને જરાય અલગ ફિલ કરાવ્યા વિના પ્રેમ કરો અને હિંમત આપો ,સપોર્ટ કરો બસ બીજુ કંઈ વધારાનુ કરવાની જરૂર નથી.
અને એક વાત હમેશા યાદ રાખવી,

હર એક સેકેન્ડે દુનિયામાં ચમત્કારો થાય છે,તમારામાં વિશ્વાસ રાખો, તમારી જાતને પ્રેમ કરતા રહો, હર પળ જીવતા રહો અને જીંદગી ને ચાહતા રહો. એક દિવસ ચમત્કાર જરૂર થશે . વીથ લવ એન્ડ જાદુ કી ઝપ્પી. 🤗🤗
-જનકદુર્ગેશ